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前往埃德利扎島亨利耶塔・拉克斯 (Henrietta Lacks) 出身美國維吉尼亞州的克洛佛,家族世代在菸草田裡工作。她和丈夫戴伊結婚,生了五個孩子,大女兒艾西有發展障礙。
作者也寫出這個家族背後的美國歷史:拉克斯家族的祖先,同時有白人農場主和被奴役的黑人女性,後來分成「白人拉克斯」和「黑人拉克斯」兩邊,彼此不相往來。
1951 年,亨利耶塔到巴爾的摩的約翰霍普金斯醫院看病。這是當時美國最好的醫院之一,也是少數願意治療黑人病患的大醫院,但院內仍有種族隔離的做法。
她被診斷出子宮頸癌,接受了當時標準的鐳放射治療,過程非常痛苦。同年九月,腫瘤已無法開刀,她在十月過世,年僅三十一歲。
醫生一開始還告訴她沒什麼問題,後來的檢查才發現是癌症。
亨利耶塔不知道的是,醫生在治療時取下了她的子宮頸組織樣本,交給院內研究者喬治・蓋伊 (George Gey)。蓋伊多年來一直想培養出能在實驗室裡無限分裂的人類細胞,卻始終失敗。
亨利耶塔的癌細胞卻非比尋常,在培養皿裡以前所未見的速度不停增生。蓋伊把這些細胞命名為「HeLa」(海拉),取自她名字的前兩個字母。他沒有從中獲利,而是把細胞免費分送給世界各地的研究者;但他也沒有公開她的身分,後來外界甚至流傳著一個錯誤的名字「海倫・連恩」。
海拉細胞後來成為現代醫學最重要的工具之一。研究者用它來發展小兒麻痺疫苗,第一次大規模生產人類細胞,也用它研究病毒、遺傳、藥物、環境壓力與營養等各種問題。
書中提到一個假設性的計算:如果把人類培養過的所有海拉細胞加起來,重量可能超過五千萬公噸。一整個產業在這些細胞上建立起來,而她的家人對此一無所知。
作者也揭露那個年代令人不安的研究方式。研究者切斯特・紹瑟姆在病人不知情、未經同意的情況下,替病人注射海拉細胞和其他癌細胞,後來被紐約州醫學委員會懲處。這類醜聞引發了對「知情同意」的重要討論。
另一個問題是污染:科學家史丹利・加特勒發現,海拉細胞生命力太強,已經污染了世界各地實驗室裡數百種其他細胞株,讓許多研究的結果受到質疑。
亨利耶塔過世二十多年後,1973 年,拉克斯家人才意外得知,母親的細胞還活著,而且已經成為價值數十億美元的醫學產業基礎。他們震驚又困惑。
約翰霍普金斯的研究者接著向家人抽血做基因研究,卻沒有好好解釋目的。小女兒黛博拉以為醫院在檢查她會不會也得到同樣的癌症,長期陷入恐懼。家人一邊過著貧困、連健康保險都付不起的生活,一邊看著母親的細胞替別人帶來財富,憤怒可想而知。
書中也談到一個重要的法律問題:從病人身上取下的組織,到底屬於誰?作者介紹了加州的「摩爾訴加州大學董事會案」,這個案件討論的就是病人對自己被取走的細胞是否有所有權。
然而,法律並沒有給拉克斯家人帶來實際的幫助。甚至有一位遠親自稱要幫他們向醫院討公道,最後卻轉而控告這個家庭,讓他們對外人更加戒備。
史克魯特在 1999 年開始調查。一開始,拉克斯家人和他們身邊的人對她充滿懷疑,擔心她只是另一個想利用他們的白人記者。她每天打電話給黛博拉和她的兄弟,一點一點建立信任。
後來,她送給黛博拉一張放大、上了色的照片,拍的是亨利耶塔細胞裡的染色體。黛博拉和弟弟也第一次走進實驗室,親眼看到母親活著的細胞。實驗室的研究者對醫界過去的對待表達歉意,黛博拉形容那是一個奇蹟。
調查過程中,作者和黛博拉也去追查大姊艾西的下落。艾西小時候被送進克朗斯維爾的州立精神病院,很早就過世了。她們找到的病歷和照片,記錄了艾西在那裡受到的可怕對待。
這些真相讓黛博拉的身體出現了嚴重的壓力反應。作者也如實寫下黛博拉後來中風、家人因此和解的過程,以及黛博拉在本書完成前因心臟病過世的消息。書的最後,作者提到黛博拉的孫輩在高中和大學表現優秀,這個家族的下一代正在走出新的路。
本書出版後,超過六十家媒體將它列為年度好書,並獲得美國國家科學院傳播獎、威康信託圖書獎等獎項。《紐約時報》書評稱它是多年來讀過最優雅動人的非虛構作品之一,作家希拉蕊・曼特爾則說它令人著迷、令人痛心,也是一本必要的書。
超過一百二十五所大學把它選為共同閱讀書目。2017 年,HBO 將它改編成電視電影,由歐普拉・溫芙蕾飾演黛博拉,拉克斯家人也擔任顧問。這本書讓更多人開始討論知情同意、研究倫理,以及種族與階級在醫療中的角色。
這本書的出版過程也不順利。作者早在 2001 年就和一家出版社簽約,但出版社的品牌不久後被關閉,合約也跟著取消,她花了好幾年才找到新的出版社,最後在 2010 年出版。
書出版後也有一些質疑。有評論者懷疑「五千萬公噸」的說法,作者解釋那是根據細胞分裂速度所做的假設性計算,出版前已經請原研究者確認過。2015 年,美國田納西州一位家長要求把這本書從學校和圖書館下架,理由是書中描寫亨利耶塔發現自己腫瘤的段落不恰當。
這些插曲,反而讓更多人注意到這本書想討論的核心問題:科學的進步,究竟應該如何對待那些提供身體與資料的人。
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