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凝視死亡
原文書名:Being Mortal
作者:阿圖・葛文德 (Atul Gawande) ⓘ
英國醫學會醫學書獎入圍山繆・強森獎
凝視死亡

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    我們最殘酷的失敗,是忘了生病和年老的人,在乎的不只是活下去和安全。
    閱讀進度 80%
    ▶ 懶得看文字的人,這裡有說書影片:)
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    適合誰看?

    • 家裡有長輩正在老去、生病,不知道該怎麼陪伴的人
    • 醫護人員與照護工作者,想學會和病人談「最後想要什麼」的人
    • 開始思考自己晚年想怎麼過的讀者
    • 對安寧療護、長期照護與醫療倫理有興趣的學生

    作者是何許人也?

    • 阿圖・葛文德 (Atul Gawande),美國外科醫師、作家,長期為《紐約客》撰稿
    • 本書整合他在《紐約客》發表的兩篇文章〈分崩離析〉與〈放手〉
    • 英文原名 Being Mortal: Medicine and What Matters in the End,2014 年 10 月出版

    其他書籍《一位外科醫師的修煉》(Complications);《清單革命》(The Checklist Manifesto)

    本書架構

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    醫學院沒教的事

    葛文德一開頭就坦承:他在醫學院學到的,是如何治好病人,卻幾乎沒有學到如何面對衰老與死亡。整個醫療體系很會處理急性的問題,但對那些已經不太可能康復的病人,卻常常不知所措。

    他認為,現代醫學太專注於不計代價地延長生命,尤其是對年長和末期的病人。醫生的工作不該只是讓人多活幾天,而是幫助病人好好過完剩下的日子,這需要先理解每個人真正在乎的是什麼。

    獨立的崇拜與無法避免的依賴

    書中回顧社會如何從幾代同堂,走向長輩獨自生活。獨立生活帶來了自由,卻也讓許多老人變得孤單,對身體不可避免的衰退毫無準備。

    作者指出,我們的文化崇拜獨立,卻忽略了一個事實:每個人到最後,多少都會需要依賴別人。真正的問題不是能不能避免依賴,而是在需要依賴的時候,還能不能保有自己想要的生活。

    作者說,很老的人告訴他,他們怕的其實不是死亡本身,而是死亡之前會發生的事:失去身體和頭腦的功能。書中也寫到一對父女盧與雪莉的故事:女兒想照顧年邁的父親,卻發現同住之後,照顧的心意和家庭的現實需求不斷拉扯。作者認為,這樣的掙扎不分國家和文化。

    養老院:安全,卻不是生活

    作者探討救濟院、多代同堂家庭與養老院等不同的老年生活方式。他發現,現代養老院大多以醫院為範本,優先考慮的是安全和管理效率,而不是住民的自主與生活品質。

    在這樣的地方,老人什麼時候起床、吃什麼、能不能出門,往往都由機構決定。安全是被照顧到了,但人失去了掌控自己生活的感覺,也失去了活著的意義。

    輔助生活的起點

    書中介紹凱倫・布朗・威爾森 (Keren Brown Wilson),她是「輔助生活」概念的先驅之一。她設計的照護住宅讓老人擁有私人的小公寓,可以鎖上自己的門、自己決定生活作息,同時在需要時得到照顧。

    這個構想想要把「家」的感覺還給老人。不過作者也提到,後來許多業者打著輔助生活的名號,卻沒有真正守住這個理念。

    她最早的構想,來自想替自己行動不便的母親潔西找一個像家的地方。她設計的 Park Place 讓每位住民有自己的溫度調節器、自己的作息、自己挑選的家具,還有能上鎖的門,核心精神是把人當成一個「人」,而不是一個「病人」。對作者來說,「家」不只是一個地點,而是代表自由和自己的價值觀。

    伊甸園計畫:讓生命回到養老院

    另一個動人的例子,是一位受過哈佛訓練的醫師比爾・湯瑪斯 (Bill Thomas)。他接手一間狀況不佳的養老院後,引進狗、貓、鳥,設立托兒中心,也讓住民種菜種花。

    這些改變讓住民的憂鬱和用藥量都減少了,人變得更有活力、更願意走動。作者想說明的是:人需要的不只是被照顧,還需要有值得照顧的對象、值得活下去的理由。

    湯瑪斯認為,養老院有三大災難:無聊、孤單與無助。他的改造,就是一次對抗這三件事。書中另一位退休社區的住民菲力克斯,即使身體逐漸衰退,仍然靠指導年輕醫師、幫助其他住民、照顧妻子,找到生活的目的。

    一位年輕母親的最後一段路

    書的後半轉向醫療上的臨終照護。作者描述一位三十四歲的母親莎拉,被診斷出第四期肺癌。她在預後很差的情況下,持續接受積極的化療,關於她真正想要什麼的困難對話,卻一直被往後推。

    直到她在加護病房失去意識,家人才被迫在毫無準備的情況下,替她決定要不要插管。這個故事讓作者反省:醫生和家屬常常因為不忍心,而錯過了問病人真正想法的時機。

    數字背後的真相

    書中引用的研究顯示,只有大約三分之一的末期癌症病人,曾和醫師討論過自己的臨終意願;約有四成病人在生命最後兩週仍在接受化療,幫助卻很有限;三分之二的人從未使用安寧照護,或只在最後幾天才用上。

    許多人最後在醫院或養老院裡,身上接滿機器、承受痛苦,家人也沒有準備好。然而,末期病人最在乎的,往往是不要受苦、和所愛的人在一起、保有尊嚴,以及覺得自己的人生有個完整的收尾。

    安寧療護:最人道的照顧

    作者認為,安寧療護是最人道的照護模式。它的目標不是延長生命,而是讓病人在面對死亡的同時,仍然能有意義地活著。

    書中提到一項驚人的發現:只是讓安寧緩和醫療的人員好好傾聽末期病人,就能讓病人的憂鬱與焦慮減輕、住院次數減少,甚至活得更久。書中也討論了安樂死與醫師協助死亡等爭議議題。

    困難對話怎麼開始

    作者整理出和病人談臨終的幾個要素:先建立同理和連結;了解病人對自己病情的理解;問出他們的目標、害怕的事,以及願意做哪些取捨;醫生可以給建議,但要尊重病人的不同意見。

    他認為,醫生應該像一位有經驗的嚮導:主動坦白地談病情會怎麼發展,根據經驗給出建議,同時照顧到病人情緒和心靈上的擔憂,幫助病人把剩下的時間用在最重要的事情上。

    作者也反省自己:他曾經是一位只會提供資訊的「資訊型醫生」,把各種選項和數據攤在病人面前,讓病人自己選,後來才明白病人需要的不只是資訊。書中一位鋼琴老師佩格,在重病中說出自己最想做的事,是回去教琴、替學生辦一場音樂會,安寧團隊幫她做到了。

    兩種勇氣

    作者引用柏拉圖的對話錄,談面對死亡需要的兩種勇氣:第一種是面對現實的勇氣,願意去了解關於病情和選擇的真相;第二種是依據真相行動的勇氣,做出符合自己價值觀的困難決定。

    本書出版後獲得英國醫學會醫學書獎等多項肯定,入圍山繆・強森獎,2015 年美國公共電視 PBS 的紀錄片節目《前線》也以同名紀錄片,跟著葛文德探討醫生與臨終病人之間的關係,獲得艾美獎提名。

    全書最後一幕,是作者自己的父親。他同樣是一位醫生,罹患脊髓腫瘤後,葛文德陪著他面對這些艱難的選擇,最後依照父親的心願與家族的傳統與信仰,送他走完最後一程。這讓書中所有的道理,從病房裡的案例,變成了作者自己的人生功課。

    Shang的觀點

    敬請期待

    其他書摘連結

    • Being Mortal Summary(Summrize)
    • Being Mortal(Wikipedia)
    • Book Buzz: Being Mortal(Utah State Library)
    封面為原創示意設計,非出版社原版封面

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    • 第三章:貝殼、港口市集、驅散迷霧、排行榜
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