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前往亞速爾群島「一天三十六個小時」這個書名,道出了照顧失智者的辛苦:照顧者彷彿一天要過三十六個小時,體力與耐心不斷受到考驗。這本書最早是兩位作者為照顧記憶障礙家人的家屬所準備的油印講義,1981 年正式出版後,成為失智照護領域最重要的家庭指南之一,至今已多次改版,全球銷售超過三百五十萬冊。
全書內容非常完整,從失智症的基本知識、就醫與醫療照護、行為問題、日常照顧、身體上的併發症、臨終議題,到照顧者的支持資源、家庭關係、財務與法律問題、安養機構的選擇,以及預防與研究的最新進展,涵蓋了照顧失智者會遇到的幾乎所有問題。書評者建議把它當成一本參考工具書,遇到什麼問題,就從索引找到相關的章節來讀。
書評者也提到,本書用語淺白易懂,不只適合家屬,也適合老年醫學、公共衛生與社會工作的研究者參考。
書中先幫助讀者理解,失智症和正常的老化不同,也介紹阿茲海默症以外的其他類型失智症,並提醒有些看似失智的狀況,例如譫妄,其實是可以治療的。了解這些基本知識,能幫助家屬及早尋求正確的診斷,也更能理解家人身上發生了什麼事。
書中也介紹了最新的研究與藥物資訊。
許多讀者最感謝這本書的地方,是它解釋了失智者為什麼會做出那些令人困惑的行為,例如性格改變、情緒起伏、混亂,以及逐漸失去日常生活的能力。當照顧者明白這些行為是大腦病變造成的,而不是故意找麻煩,就比較能用同理心面對,也比較不會被激怒。
台灣讀者整理了書中幾個實用的建議。例如當失智者拒絕洗澡時,那往往不是任性,而是大腦無法同時處理太多事情。有效的做法包括:利用熟悉的作息和文字提示幫助他們定向;把複雜的步驟拆開,每次只給一個指令;給他們足夠的時間反應,不要催促;並且減少環境中的刺激,例如人數、噪音與電視的聲音。
當長輩一時想不起某個字詞時,書中建議直接告訴他們,而不是逼他們自己想起來。這樣能減少他們的挫折感與抗拒,也讓溝通更順暢。這個小小的調整,背後的原則是:照顧的目標是讓對方舒服、讓生活順利,而不是測驗或訓練他們的記憶。
溝通的順暢,比答案本身更重要。
許多失智者在傍晚到晚上特別容易混亂與疲憊。書中建議在這段時間減少同時進行的家務與活動,晚餐可以簡化,例如利用午餐的剩菜或外食,同時也要確保照顧者自己能適度休息,避免雙方的壓力一起爆發。
讀者也歸納出這本書的幾個特色:第一是長線思維,照顧可能持續很多年,避免用快速、粗暴的方式解決問題,以免累積情緒上的傷害;第二是先理解失智者的認知能力,而不是單純壓制困擾的行為;第三是持續嘗試,因為沒有一種方法對所有人都有效;第四是用迂迴的方式減少衝突,這往往比用常理說服更實用。
書中也談到如何為失智者安排運動。規律的運動能讓他們情緒比較平穩、減少焦躁,維持肌肉的活動能力,也能改善睡眠與腸胃功能;對照顧者來說,一起運動也是紓解壓力、彼此無聲交流的時刻。書中建議依照個人的喜好選擇運動,最好是改編他們生病前喜歡的活動,例如喜歡跳舞的人可以隨著音樂擺動,曾經打球的人即使無法比賽,也可以做揮桿或揮拍的動作。散步是最適合的選擇,每天在固定的時間、安靜的環境進行,能減少混亂感;體力夠的人站著做,平衡不好的人可以坐在椅子上做。運動要循序漸進,如果出現僵硬、疼痛或腫脹,就要減量;有其他健康問題或想安排較激烈的運動,則應先詢問醫師。
從 1981 年第一版至今,這本書不斷更新,到 2011 年已推出第五版、銷售兩百五十萬冊,之後持續改版,總銷量超過三百五十萬冊。新版共有十八章,改用雙欄的排版方便查閱,並加入了居家照顧服務員、實用的應用程式與預防方法等新內容。出版社指出,它的電子書和紙本書一樣受歡迎,顯示它對照顧者歷久不衰的價值。兩位作者四十年來始終相信一件事:不論是對失智者還是照顧者,生活都有可能變得更好。
這本書很誠實地面對照顧者的負擔與罪惡感。它提醒照顧者,自己的身心健康同樣重要,並介紹喘息服務與各種支持資源。新版也加入了預防照顧者過勞的內容。許多讀者說,書中對照顧者心情的描寫,讓他們覺得自己的疲憊與矛盾被理解了。
讀者普遍認為,這份對照顧者負擔的誠實描寫,是這本書最打動人心的地方之一。
照顧失智者不只是一個人的事,也牽動整個家庭的角色與關係。書中討論了家人之間如何分工、如何溝通,以及法律與財務規劃、保險等現實問題。這些內容幫助家屬及早做好準備,避免在危機發生時手忙腳亂。
書中也提醒家屬留意保險的相關問題。
當在家照顧已經無法負荷時,書中也提供了評估照護機構的檢核清單,以及如何讓家人順利轉換到機構照護的建議。這些內容幫助家屬在面對這個艱難的決定時,有清楚的依據。
出版社引用的書評指出,作者明白在照顧的路上,一份帶著慈悲的幽默感常常很有幫助,也有媒體稱它是同類書中最好的指南。也有讀者提到,這本書在照顧初期最有幫助;而對美國以外的讀者來說,書中關於制度與政府服務的部分,需要對照自己所在地的資源。繁體中文版書名為《1天36小時!最實用的全方位失智照護聖經》。
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書海有 16 座真實的島嶼,每座島代表一個主題。島上的每個建築,都是一本書。
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