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前往埃德利扎岛亨利耶塔・拉克斯 (Henrietta Lacks) 出身美国维吉尼亚州的克洛佛,家族世代在烟草田里工作。她和丈夫戴伊结婚,生了五个孩子,大女儿艾西有发展障碍。
作者也写出这个家族背后的美国历史:拉克斯家族的祖先,同时有白人农场主和被奴役的黑人女性,后来分成「白人拉克斯」和「黑人拉克斯」两边,彼此不相往来。
1951 年,亨利耶塔到巴尔的摩的约翰霍普金斯医院看病。这是当时美国最好的医院之一,也是少数愿意治疗黑人病患的大医院,但院内仍有种族隔离的做法。
她被诊断出子宫颈癌,接受了当时标准的镭放射治疗,过程非常痛苦。同年九月,肿瘤已无法开刀,她在十月过世,年仅三十一岁。
医生一开始还告诉她没什么问题,后来的检查才发现是癌症。
亨利耶塔不知道的是,医生在治疗时取下了她的子宫颈组织样本,交给院内研究者乔治・盖伊 (George Gey)。盖伊多年来一直想培养出能在实验室里无限分裂的人类细胞,却始终失败。
亨利耶塔的癌细胞却非比寻常,在培养皿里以前所未见的速度不停增生。盖伊把这些细胞命名为「HeLa」(海拉),取自她名字的前两个字母。他没有从中获利,而是把细胞免费分送给世界各地的研究者;但他也没有公开她的身分,后来外界甚至流传著一个错误的名字「海伦・连恩」。
海拉细胞后来成为现代医学最重要的工具之一。研究者用它来发展小儿麻痺疫苗,第一次大规模生产人类细胞,也用它研究病毒、遗传、药物、环境压力与营养等各种问题。
书中提到一个假设性的计算:如果把人类培养过的所有海拉细胞加起来,重量可能超过五千万公吨。一整个产业在这些细胞上建立起来,而她的家人对此一无所知。
作者也揭露那个年代令人不安的研究方式。研究者切斯特・绍瑟姆在病人不知情、未经同意的情况下,替病人注射海拉细胞和其他癌细胞,后来被纽约州医学委员会惩处。这类丑闻引发了对「知情同意」的重要讨论。
另一个问题是污染:科学家史丹利・加特勒发现,海拉细胞生命力太强,已经污染了世界各地实验室里数百种其他细胞株,让许多研究的结果受到质疑。
亨利耶塔过世二十多年后,1973 年,拉克斯家人才意外得知,母亲的细胞还活著,而且已经成为价值数十亿美元的医学产业基础。他们震惊又困惑。
约翰霍普金斯的研究者接著向家人抽血做基因研究,却没有好好解释目的。小女儿黛博拉以为医院在检查她会不会也得到同样的癌症,长期陷入恐惧。家人一边过著贫困、连健康保险都付不起的生活,一边看著母亲的细胞替别人带来财富,愤怒可想而知。
书中也谈到一个重要的法律问题:从病人身上取下的组织,到底属于谁?作者介绍了加州的「摩尔诉加州大学董事会案」,这个案件讨论的就是病人对自己被取走的细胞是否有所有权。
然而,法律并没有给拉克斯家人带来实际的帮助。甚至有一位远亲自称要帮他们向医院讨公道,最后却转而控告这个家庭,让他们对外人更加戒备。
史克鲁特在 1999 年开始调查。一开始,拉克斯家人和他们身边的人对她充满怀疑,担心她只是另一个想利用他们的白人记者。她每天打电话给黛博拉和她的兄弟,一点一点建立信任。
后来,她送给黛博拉一张放大、上了色的照片,拍的是亨利耶塔细胞里的染色体。黛博拉和弟弟也第一次走进实验室,亲眼看到母亲活著的细胞。实验室的研究者对医界过去的对待表达歉意,黛博拉形容那是一个奇迹。
调查过程中,作者和黛博拉也去追查大姊艾西的下落。艾西小时候被送进克朗斯维尔的州立精神病院,很早就过世了。她们找到的病历和照片,记录了艾西在那里受到的可怕对待。
这些真相让黛博拉的身体出现了严重的压力反应。作者也如实写下黛博拉后来中风、家人因此和解的过程,以及黛博拉在本书完成前因心脏病过世的消息。书的最后,作者提到黛博拉的孙辈在高中和大学表现优秀,这个家族的下一代正在走出新的路。
本书出版后,超过六十家媒体将它列为年度好书,并获得美国国家科学院传播奖、威康信托图书奖等奖项。《纽约时报》书评称它是多年来读过最优雅动人的非虚构作品之一,作家希拉蕊・曼特尔则说它令人著迷、令人痛心,也是一本必要的书。
超过一百二十五所大学把它选为共同阅读书目。2017 年,HBO 将它改编成电视电影,由欧普拉・温芙蕾饰演黛博拉,拉克斯家人也担任顾问。这本书让更多人开始讨论知情同意、研究伦理,以及种族与阶级在医疗中的角色。
这本书的出版过程也不顺利。作者早在 2001 年就和一家出版社签约,但出版社的品牌不久后被关闭,合约也跟著取消,她花了好几年才找到新的出版社,最后在 2010 年出版。
书出版后也有一些质疑。有评论者怀疑「五千万公吨」的说法,作者解释那是根据细胞分裂速度所做的假设性计算,出版前已经请原研究者确认过。2015 年,美国田纳西州一位家长要求把这本书从学校和图书馆下架,理由是书中描写亨利耶塔发现自己肿瘤的段落不恰当。
这些插曲,反而让更多人注意到这本书想讨论的核心问题:科学的进步,究竟应该如何对待那些提供身体与资料的人。
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