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其他书籍《一位外科医师的修炼》(Complications);《清单革命》(The Checklist Manifesto)
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前往埃德利扎岛葛文德一开头就坦承:他在医学院学到的,是如何治好病人,却几乎没有学到如何面对衰老与死亡。整个医疗体系很会处理急性的问题,但对那些已经不太可能康复的病人,却常常不知所措。
他认为,现代医学太专注于不计代价地延长生命,尤其是对年长和末期的病人。医生的工作不该只是让人多活几天,而是帮助病人好好过完剩下的日子,这需要先理解每个人真正在乎的是什么。
书中回顾社会如何从几代同堂,走向长辈独自生活。独立生活带来了自由,却也让许多老人变得孤单,对身体不可避免的衰退毫无准备。
作者指出,我们的文化崇拜独立,却忽略了一个事实:每个人到最后,多少都会需要依赖别人。真正的问题不是能不能避免依赖,而是在需要依赖的时候,还能不能保有自己想要的生活。
作者说,很老的人告诉他,他们怕的其实不是死亡本身,而是死亡之前会发生的事:失去身体和头脑的功能。书中也写到一对父女卢与雪莉的故事:女儿想照顾年迈的父亲,却发现同住之后,照顾的心意和家庭的现实需求不断拉扯。作者认为,这样的挣扎不分国家和文化。
作者探讨救济院、多代同堂家庭与养老院等不同的老年生活方式。他发现,现代养老院大多以医院为范本,优先考虑的是安全和管理效率,而不是住民的自主与生活品质。
在这样的地方,老人什么时候起床、吃什么、能不能出门,往往都由机构决定。安全是被照顾到了,但人失去了掌控自己生活的感觉,也失去了活著的意义。
书中介绍凯伦・布朗・威尔森 (Keren Brown Wilson),她是「辅助生活」概念的先驱之一。她设计的照护住宅让老人拥有私人的小公寓,可以锁上自己的门、自己决定生活作息,同时在需要时得到照顾。
这个构想想要把「家」的感觉还给老人。不过作者也提到,后来许多业者打著辅助生活的名号,却没有真正守住这个理念。
她最早的构想,来自想替自己行动不便的母亲洁西找一个像家的地方。她设计的 Park Place 让每位住民有自己的温度调节器、自己的作息、自己挑选的家具,还有能上锁的门,核心精神是把人当成一个「人」,而不是一个「病人」。对作者来说,「家」不只是一个地点,而是代表自由和自己的价值观。
另一个动人的例子,是一位受过哈佛训练的医师比尔・汤玛斯 (Bill Thomas)。他接手一间状况不佳的养老院后,引进狗、猫、鸟,设立托儿中心,也让住民种菜种花。
这些改变让住民的忧郁和用药量都减少了,人变得更有活力、更愿意走动。作者想说明的是:人需要的不只是被照顾,还需要有值得照顾的对象、值得活下去的理由。
汤玛斯认为,养老院有三大灾难:无聊、孤单与无助。他的改造,就是一次对抗这三件事。书中另一位退休社区的住民菲力克斯,即使身体逐渐衰退,仍然靠指导年轻医师、帮助其他住民、照顾妻子,找到生活的目的。
书的后半转向医疗上的临终照护。作者描述一位三十四岁的母亲莎拉,被诊断出第四期肺癌。她在预后很差的情况下,持续接受积极的化疗,关于她真正想要什么的困难对话,却一直被往后推。
直到她在加护病房失去意识,家人才被迫在毫无准备的情况下,替她决定要不要插管。这个故事让作者反省:医生和家属常常因为不忍心,而错过了问病人真正想法的时机。
书中引用的研究显示,只有大约三分之一的末期癌症病人,曾和医师讨论过自己的临终意愿;约有四成病人在生命最后两周仍在接受化疗,帮助却很有限;三分之二的人从未使用安宁照护,或只在最后几天才用上。
许多人最后在医院或养老院里,身上接满机器、承受痛苦,家人也没有准备好。然而,末期病人最在乎的,往往是不要受苦、和所爱的人在一起、保有尊严,以及觉得自己的人生有个完整的收尾。
作者认为,安宁疗护是最人道的照护模式。它的目标不是延长生命,而是让病人在面对死亡的同时,仍然能有意义地活著。
书中提到一项惊人的发现:只是让安宁缓和医疗的人员好好倾听末期病人,就能让病人的忧郁与焦虑减轻、住院次数减少,甚至活得更久。书中也讨论了安乐死与医师协助死亡等争议议题。
作者整理出和病人谈临终的几个要素:先建立同理和连结;了解病人对自己病情的理解;问出他们的目标、害怕的事,以及愿意做哪些取舍;医生可以给建议,但要尊重病人的不同意见。
他认为,医生应该像一位有经验的向导:主动坦白地谈病情会怎么发展,根据经验给出建议,同时照顾到病人情绪和心灵上的担忧,帮助病人把剩下的时间用在最重要的事情上。
作者也反省自己:他曾经是一位只会提供资讯的「资讯型医生」,把各种选项和数据摊在病人面前,让病人自己选,后来才明白病人需要的不只是资讯。书中一位钢琴老师佩格,在重病中说出自己最想做的事,是回去教琴、替学生办一场音乐会,安宁团队帮她做到了。
作者引用柏拉图的对话录,谈面对死亡需要的两种勇气:第一种是面对现实的勇气,愿意去了解关于病情和选择的真相;第二种是依据真相行动的勇气,做出符合自己价值观的困难决定。
本书出版后获得英国医学会医学书奖等多项肯定,入围山缪・强森奖,2015 年美国公共电视 PBS 的纪录片节目《前线》也以同名纪录片,跟著葛文德探讨医生与临终病人之间的关系,获得艾美奖提名。
全书最后一幕,是作者自己的父亲。他同样是一位医生,罹患脊髓肿瘤后,葛文德陪著他面对这些艰难的选择,最后依照父亲的心愿与家族的传统与信仰,送他走完最后一程。这让书中所有的道理,从病房里的案例,变成了作者自己的人生功课。
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