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前往亚速尔群岛「一天三十六个小时」这个书名,道出了照顾失智者的辛苦:照顾者仿佛一天要过三十六个小时,体力与耐心不断受到考验。这本书最早是两位作者为照顾记忆障碍家人的家属所准备的油印讲义,1981 年正式出版后,成为失智照护领域最重要的家庭指南之一,至今已多次改版,全球销售超过三百五十万册。
全书内容非常完整,从失智症的基本知识、就医与医疗照护、行为问题、日常照顾、身体上的并发症、临终议题,到照顾者的支持资源、家庭关系、财务与法律问题、安养机构的选择,以及预防与研究的最新进展,涵盖了照顾失智者会遇到的几乎所有问题。书评者建议把它当成一本参考工具书,遇到什么问题,就从索引找到相关的章节来读。
书评者也提到,本书用语浅白易懂,不只适合家属,也适合老年医学、公共卫生与社会工作的研究者参考。
书中先帮助读者理解,失智症和正常的老化不同,也介绍阿兹海默症以外的其他类型失智症,并提醒有些看似失智的状况,例如谵妄,其实是可以治疗的。了解这些基本知识,能帮助家属及早寻求正确的诊断,也更能理解家人身上发生了什么事。
书中也介绍了最新的研究与药物资讯。
许多读者最感谢这本书的地方,是它解释了失智者为什么会做出那些令人困惑的行为,例如性格改变、情绪起伏、混乱,以及逐渐失去日常生活的能力。当照顾者明白这些行为是大脑病变造成的,而不是故意找麻烦,就比较能用同理心面对,也比较不会被激怒。
台湾读者整理了书中几个实用的建议。例如当失智者拒绝洗澡时,那往往不是任性,而是大脑无法同时处理太多事情。有效的做法包括:利用熟悉的作息和文字提示帮助他们定向;把复杂的步骤拆开,每次只给一个指令;给他们足够的时间反应,不要催促;并且减少环境中的刺激,例如人数、噪音与电视的声音。
当长辈一时想不起某个字词时,书中建议直接告诉他们,而不是逼他们自己想起来。这样能减少他们的挫折感与抗拒,也让沟通更顺畅。这个小小的调整,背后的原则是:照顾的目标是让对方舒服、让生活顺利,而不是测验或训练他们的记忆。
沟通的顺畅,比答案本身更重要。
许多失智者在傍晚到晚上特别容易混乱与疲惫。书中建议在这段时间减少同时进行的家务与活动,晚餐可以简化,例如利用午餐的剩菜或外食,同时也要确保照顾者自己能适度休息,避免双方的压力一起爆发。
读者也归纳出这本书的几个特色:第一是长线思维,照顾可能持续很多年,避免用快速、粗暴的方式解决问题,以免累积情绪上的伤害;第二是先理解失智者的认知能力,而不是单纯压制困扰的行为;第三是持续尝试,因为没有一种方法对所有人都有效;第四是用迂回的方式减少冲突,这往往比用常理说服更实用。
书中也谈到如何为失智者安排运动。规律的运动能让他们情绪比较平稳、减少焦躁,维持肌肉的活动能力,也能改善睡眠与肠胃功能;对照顾者来说,一起运动也是纾解压力、彼此无声交流的时刻。书中建议依照个人的喜好选择运动,最好是改编他们生病前喜欢的活动,例如喜欢跳舞的人可以随著音乐摆动,曾经打球的人即使无法比赛,也可以做挥杆或挥拍的动作。散步是最适合的选择,每天在固定的时间、安静的环境进行,能减少混乱感;体力够的人站著做,平衡不好的人可以坐在椅子上做。运动要循序渐进,如果出现僵硬、疼痛或肿胀,就要减量;有其他健康问题或想安排较激烈的运动,则应先询问医师。
从 1981 年第一版至今,这本书不断更新,到 2011 年已推出第五版、销售两百五十万册,之后持续改版,总销量超过三百五十万册。新版共有十八章,改用双栏的排版方便查阅,并加入了居家照顾服务员、实用的应用程式与预防方法等新内容。出版社指出,它的电子书和纸本书一样受欢迎,显示它对照顾者历久不衰的价值。两位作者四十年来始终相信一件事:不论是对失智者还是照顾者,生活都有可能变得更好。
这本书很诚实地面对照顾者的负担与罪恶感。它提醒照顾者,自己的身心健康同样重要,并介绍喘息服务与各种支持资源。新版也加入了预防照顾者过劳的内容。许多读者说,书中对照顾者心情的描写,让他们觉得自己的疲惫与矛盾被理解了。
读者普遍认为,这份对照顾者负担的诚实描写,是这本书最打动人心的地方之一。
照顾失智者不只是一个人的事,也牵动整个家庭的角色与关系。书中讨论了家人之间如何分工、如何沟通,以及法律与财务规划、保险等现实问题。这些内容帮助家属及早做好准备,避免在危机发生时手忙脚乱。
书中也提醒家属留意保险的相关问题。
当在家照顾已经无法负荷时,书中也提供了评估照护机构的检核清单,以及如何让家人顺利转换到机构照护的建议。这些内容帮助家属在面对这个艰难的决定时,有清楚的依据。
出版社引用的书评指出,作者明白在照顾的路上,一份带著慈悲的幽默感常常很有帮助,也有媒体称它是同类书中最好的指南。也有读者提到,这本书在照顾初期最有帮助;而对美国以外的读者来说,书中关于制度与政府服务的部分,需要对照自己所在地的资源。繁体中文版书名为《1天36小时!最实用的全方位失智照护圣经》。
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